让“玻璃人”不再疼痛

　　本报讯(见习记者孙余丹)有这样一群人，他们如同玻璃一样脆弱，无法像正常人一样弹跳、奔跑或运动，一旦受伤，就会血流不止。昨日，全市玻璃人血友病关爱中心成立，300名血友病人成为首批会员，享受综合关怀。同时，这也是浙江省首个在民政部门登记的关爱血友病患者的社会组织。

　　血友病是一种罕见的因遗传性凝血因子缺乏引发的疾病，轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。主要患者为男性，女性为携带者。及时进行产前基因检查，可以减少发病率。目前，全市血友病诊疗中心登记在册的患者为300余人，且以10%的速度逐年递增。

　　据悉，该中心由个人出资1万元成立，运营中所获得的赞助和经费都将用于血友病关爱工作，并接受社会监督。中心成立后，一组多专业医护人员将对血友病患者进行全面治疗、护理及生活指导，并定期举办联谊会，对患者一般出血、危重出血以及系列并发症进行治疗。

　　据市人民医院血液内科主任谢炳寿透露，该类患者通常要终身服药，重度血友病儿童每年预防治疗的费用大约在6万—10万元，而成人患者的花费将更高。除社保报销外，25%的费用需患者自理。谢炳寿表示，血友病关爱中心将联合个人、企业及慈善组织，为贫困患者减轻一点负担。